quinta-feira, 14 de dezembro de 2017

Quando soube da minha doença rara, tornei-me sócia. Paguei as quotas até ao dia em ligámos para lá e a ajuda que seria suposta receber, nunca chegou. Até hoje. Nunca atenderam o telefone. Nem no primeiro, terceiro ou nono telefonema. Nada.
Enviei uma carta a comunicar a minha desistência, tal como eles desistiram de mim, sem tentar. Nem mais um raro cêntimo. O meu pedido de cancelamento não foi aceite ( como não?). Não paguei mais nada. Ja tinha pedido o cancelamento e tinha, comigo, uma fotocópia como prova. Notas de crédito, com supostas quotas em atrasos, não tardaram em chegar. Continuava sem pagar e, finalmente, ao fim de um ano, desistiram. Outra vez, mas desta eu agradeci muito.
Desconfiava desta direcção mas existe um facto que não se pode negar: existem pessoas a receber ajuda dessa associação.
Pergunto apenas: o que será delas? Como vai ser agora para aquelas pessoas?

quarta-feira, 29 de novembro de 2017

Desde que entrei nesta profissão de utente rara, já tive mais de dez agendas mas nenhuma chega aos calcanhares da agenda de 2018. Decidi fazer um Bullet Journal, até para treinar a minha letra mais regularmente mas, num dia de quimioterapia, bati com os olhinhos na agenda do IPO e fez-se luz! Tive a ideia maravilhosa de andar a pedir autógrafos a quem me ajuda nesta luta. Comecei pela secretária do meu médico, passei ao médico da esperança, não me esqueci da futura doutora que regressa sempre ao IPO, aos analistas que procuram as minhas veias em fuga, os técnicos super-mega-paciêncintes dos meus exames, os voluntários que aquecem a alma com um chá e o coração com palavras sábias, a todos os enfermeiros que colocam as gotas de esperança em mim e não me podia esquecer das senhoras que me dão um Fortimel como almoço. Até pedi ao casal super simpático da papelaria mesmo ali ao lado do instituto. Ainda não está completa mas é, seguramente, a agenda mais bonita que tive.

terça-feira, 28 de novembro de 2017

São 2 anos e meio a fazer quimioterapia e começam a aparecer efeitos que não fazem cá falta nenhuma. Os rins começaram a chatear e agora a eterna questão: e se... Paramos? Continuamos? O querido “ e se...” faz questão de estar presente na minha vida, todos os dias.

Também não sei o que fazer. Se faz bem aos tumores, faz mal aos rins. Se páro a quimioterapia, corro o risco de os tumores aumentarem. O que sei é o seguinte: até posso piorar mas valeu muito a pena seguir este protocolo. E as pessoas que conheci no IPO? Seres fabulosos e de um grande coração.